Натсу Сато: Натяжение спинного мозга. Синдром Арнольда Киари I. Идиопатические сирингомиелия и сколиоз.

Published by ICSEB at 23 September, 2020

07/06/2013 Pre-SFT

30/07/2019 Post-SFT

 

Дата операции: 10/12/2013

Привет, я мама девочки, которую прооперировали в восемь лет по рассечению концевой нити в декабре 2013 года. Она стала четвертой пациенткой из Японии в Барселонском Институте Киари. Моя дочь страдает мальформацией Арнольда Киари I, идиопатическими сирингомиелией и сколиозом. С момента операции прошло уже шесть с половиной лет, и все идет очень хорошо. У нее была очень большая сирингомиелическая киста до поясничного отдела, но уже через шесть месяцев после операции она уменьшилась наполовину, а через 18 месяцев осталась только третья часть того, что было. Киста еще есть, но она понемногу уменьшается. Через два с половиной года появились первые изменения в положении миндалин мозжечка, а через четыре с половиной года произошло еще больше улучшений. Врач моей дочери в Японии был удивлен таким результатом рассечения концевой нити и сказал, что раз киста так сильно уменьшилась, то она не будет давать новых проблем. Однако, так как полностью остановить сколиоз уже было нельзя, Институт порекомендовал нам метод Шрот и через 4 месяца после операции моя дочь начала по нему заниматься. На четыре года мы смогли остановить развитие искривления, но когда дочка вступила в подростковый период, в декабре 2018 года, ее сколиоз ухудшился до 48 градусов, поэтому мы решили поменять центр реабилитации, и уже через месяц она улучшила результат до 33 градусов, и мы продолжаем занятия, чтобы снизить сколиоз.

Благодаря Барселонскому Институту Киари моя дочь может вести нормальный образ жизни и ходить в школу как все здоровые дети. Я хочу рассказать, как она себя чувствует спустя шесть с половиной лет после операции, и поделиться теми препятствиями, которые нам пришлось преодолеть, чтобы прооперировать ее в Барселоне. Я надеюсь, это свидетельство поможет пациентам с такими же заболеваниями, как у моей дочери.

Как мы добирались до Барселонского Института Киари

Диагноз сколиоза нашей дочери поставили, когда ей было пять лет, еще три года ей просто делали контроли. В семь лет нам посоветовали сделать МРТ, потому что ее сколиоз прогрессировал. Вот тогда мы узнали, что помимо сколиоза, у нее мальформация Киари I и сирингомиелия. В это же время врачи сказали, что сколиоз связан с этими заболеваниями, поэтому необходимо пройти через нейрохирургическое лечение прежде, чем начать лечение сколиоза.

На приеме у нейрохирурга нам объяснили, что лечением в данном случае является декомпрессия, и так как сирингомиелия уже дошла до поясничного отдела, это надо сделать срочно, потому что случай тяжелый. Моей первой мыслью было: “Почему наша дочь должна пройти через все это?! Ей же только восемь лет!”. Мы с мужем не были уверены в этом лечении и начали искать в интернете информацию об этих заболеваниях и их лечении. Мы прочли, что декомпрессия может повторяться до двух-трех раз, по мере ухудшения симптомов, и несмотря на то, что это инвазивная операция с высокими рисками, возможно, что симптомы не улучшатся.  Мы нашли свидетельства пациентов, прооперированных по декомпресии, в которых рассказывается, что декомпрессия оставляет тяжелые последствия, и начали поиски альтернативного лечения.

По интернету мы нашли метод рассечения концевой нити, который делает Барселонский Институт Киари. Мы распечатали публикацию доктора Ройо, чтобы спросить мнение врача нашей дочери. Его реакция была как и у других врачей, которые сомневаются в результатах метода. Однако, когда мы решили поехать в Барселону на операцию, он помог нам подготовить снимки, необходимые для проведения лечения нашей дочери. Нам повезло найти врача, который уважает решение пациента.

Первое препятствие: хорошие отношения с японским врачом

Врач нашей дочери ждал, какое решение мы примем в итоге, хотя настаивал на декомпрессии, и принял наше решение попробовать лечение в Барселонском Институте Киари. Надо сказать, мы вовсе не были уверены, что делать, потому что у нашей дочери не было симптомов сирингомиелии и мальформации Киари. Мы связались с Юкой Такахаши, ответственной за связь с японскими пациентами, и благодаря ее точным ответам и серьезному подходу, доверились ей. Также мы связались с японскими пациентами, которые уже проходили это лечение, чтобы узнать их мнение. После всего этого, мы с мужем решили выбрать рассечение концевой нити, поскольку эта минимально инвазивная операция без серьезных последствий, и, если это лечение не будет эффективным, подумать о декомпрессии. В тот момент мы еще сомневались в эффективности рассечения концевой нити, но, к счастью, эти опасения были беспочвенны, потому что сирингомиелическая киста уменьшилась невероятно.

Второе препятствие: географическое расстояние

К сожалению, в Японии нет центров, сотрудничающих с Барселонским Институтом Киари. Я думаю, важно иметь в Японии врача, который осуществлял бы контроли после рассечения концевой нити. Команда Института понимает проблему расстояния и предлагает помощь и сотрудничество в пост-операционном лечении для установления доверительных отношений с японским врачом, что оказалось очень полезно. Если у нас появляются вопросы по симптомам дочери, мы можем поконсультироваться у врачей Института через Юку Такахаши, и если необходим прием, они говорят, к какому врачу следует идти и дают свое мнение. Несмотря на то, что физически мы не можем попасть на контроль, мы очень довольны пост-операционным лечением в Институте.

Третье препятствие: Стоимость операции, поездка и пребывание

Это точно, что рассечение концевой нити дороже декомпрессии в Японии, потому что к стоимости операции необходимо добавить траты на поездку и пребывание в Барселоне.

Четвертое препятствие: Языковая проблема, бронирование отеля и полета

Тем, кто не привык к путешествиям заграницу, будет сложно выбраться в Барселону на операцию. У нас не было проблем с бронированием отеля и самолета, не было проблем в понимании, поскольку я была за границей и говорю на английском. По поводу врачебной темы мы не волновались, потому что нам переводила Юка Такахаши. Возможной проблемой могут стать 7-10 дней пост-операционного пребывания в Барселоне, во время которых нам пришлось обходиться без переводчицы. Мы разместились в отеле с кухней, на следующий день после выписки мы пошли погулять, пока в нашем номере убирались. Каждый день мы посещали какую-нибудь достопримечательность, так что можно сказать, что минимально инвазивное рассечение концевой нити позволило нам заняться туризмом.

В завершение: наше мнение о Барселонском Институте Киари

В Барселонском Институте Киари есть специалисты по нейрохирургии, неврологии и ортопедии. И они сфокусированы на лечении мальформации Киари, сколиоза, сирингомиелии и грыж, так что нашу дочь осмотрели с нескольких профессиональных точек зрения. Мы провели на предоперационном приеме больше часа, был сделан неврологический контроль и термография. В Японии нам таких подробных приемов не проводили, и хотя мы не специалисты в медицине, но мы смогли различить изменения в состоянии дочери до и после операции.

Каждый раз, когда нашей дочери делают МРТ или рентген, мы отправляем их на хранение в Институт, так что наша связь не завершается с операцией, и с ними можно в любой момент связаться для консультации. И хотя наша дочь ходит на реабилитацию каждый месяц, она ведет нормальный образ жизни, Барселонский Институт Киари научил нас, как жить с данными заболеваниями. Я надеюсь, что рассечение концевой нити, а не только декомпрессия,  станет еще одной возможностью для пациентов с такими же заболеваниями, как у нашей дочери, поскольку это лечение может снизить как физические страдания, так и психологические.